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身患多发性神经纤维瘤 癌症青年“躺着”绘出万千世界

时间:2020-11-13 10:24 来 源:中国青年报 浏览 字体:

癌症青年“躺着”绘出万千世界

11月11日,刘利更新了一条朋友圈,他用卡通字体在自制的明信片上,抄录了汪国真《假如你不够快乐》里面的诗句,“假如你不够快乐,也不要把眉头深锁,人生本来短暂,为什么还要栽培苦涩”,并配文“几天的时间手就没劲儿了,神经压迫的感觉真爽啊”。

短短的几行字,刘利一笔一画地写了将近半个小时,患有多发性神经纤维瘤的他,双手逐渐丧失肌肉功能,连拿筷子的力气都没有。身高1.8米的他只有90斤重,大腿像胳膊一般粗细,全身分布着多处肿瘤。

在刘利12岁的时候,父亲因为同样的病去世。初三时,刘利的腿腋窝因为长肿瘤做了切除手术,切断神经后的双腿无法正常行走。18岁时,他双侧听觉神经又长了肿瘤,切除后刘利失去了听力。此后,刘利的病情日益严重,肿瘤在他的身上肆虐,他的胳膊看似健硕,但实际肩膀上的“肌肉”是一大块肿瘤。

2007年,刘利到北京天坛医院做手术时,医生曾建议刘利的母亲刘立秋采用保守治疗的方式,并预测刘利最多只能活四五年。多年来,刘立秋一直在寻找各种办法,试图遏制肿瘤的生长,稳定儿子的病情。她辞去工作,全身心在家照顾儿子,刘立秋从来没有想过放弃,“我必须要好好活着,我还有孩子。”

丈夫和儿子都身患不治之症,刘立秋果断拿出家里全部的积蓄,向亲戚朋友借钱积极治疗。丈夫去世后,刘立秋一个人挑起照顾儿子的重担,变着花样做好一日三餐;照顾儿子的日常起居;在儿子情绪低落、气馁的时候,给予他鼓励,给他打气。她坚信,总会有先进的技术能医治好儿子的病情。

“刘利真的特别坚强,我为我的孩子感到自豪”,采访刘立秋时,她总是不自觉夸赞刘利聪明、懂事。虽然刘利双耳失聪,但和母亲交流起来却毫无障碍,没有学习过唇语的刘利,通过看母亲的嘴形就知道她想说什么。刘立秋也能够通过儿子的只言片语,很快理解他想要表达的话。

“没有母亲,我根本活不到今天”,刘利对母亲有着特殊的感情。刘利形容,母亲不仅给了他生命,更让他重生,如果不是母亲的坚持与陪伴,“我恐怕也没有勇气面对这一切。”

多年治病求医,让母子俩负债累累。刘立秋坦言,他们从来也不多买一件衣服,孩子想吃什么就买点什么。也有不少人建议刘立秋申请网络筹款,缓解一下他们的生活困境,但是都被刘利拒绝了。刘立秋说:“我们现在没有合适的治疗方案,还是把钱捐给更需要的人吧,大家挣钱都不容易。”

一个从前爱健身、爱打篮球的少年,如今只能坐轮椅出行,翻身、下地、上厕所,都离不开旁人照顾。

起初得知自己只有几年生命时,刘利也觉得难以接受,心情低落了一段时间,但他从未感到绝望,也不害怕面对死亡,“我并不恐惧,这是每个人早晚都要经历的事情。”

宝贵的生命如此短暂,刘利决定活得更加有意义。他从小就喜欢画画,也有一定的绘画天赋。刘立秋记得,儿子很小的时候照着画杯子,就画得十分相似。

2014年春天,刘利开始自学画画,看书、在网上看教学视频。由于神经压迫,他的手使不上力气,就连拿起一本纸质书都十分吃力。每次看书,都是母亲把书翻好,放在一边,刘利侧身躺着看。

自学找不到门路,进步缓慢,刘利在网上报名了绘画培训课程,但是培训班一听到刘利双耳失聪,都以担心他跟不上教学进度为由拒绝了他。一次不行,刘利就再找。最终有一位长春的康老师愿意教刘利,特意在系统上增加了语音翻译的功能,刘利依靠着并不准确的字幕,跟着其他学员一起学习,就这样坚持了一年多。

每当睡醒了,身体状态比较好的时候,刘利就会画画,一画就是几个小时。坐累了,就侧躺着画。画画时,刘利右手握拳,把画笔紧紧地夹在大拇指和食指之间。由于没有力气,想要用彩铅涂出比较深的颜色,刘利需要画几十次,才能达到自己想要的效果。

有时候实在使不上劲儿,刘利也会觉得烦躁。每当他停下来的时候,他就会告诉自己再多撑一天、一个星期、一个月,“告诉自己总该给这个世界留下些什么。”尽管每画一幅彩铅都需要一个星期的时间,但刘利却一直坚持着,至今已经画了200多幅作品。

刘利也想凭借自己的能力,通过卖画挣一些钱,“让妈妈少辛苦一点。”刘利把自己的作品制作成明信片、贺卡售卖。2018年是狗年,他画了一套狗狗明信片。共青团内蒙古兴安盟乌兰浩特市委做了一期微信推文帮助刘利推广作品,很多人在推文下面留言表达了感动和激励。“你的事,带给我很多感触,就像黑夜里的灯”“烦了累了,看会儿你的画,心就会静下来”,还有人买下这套明信片,作为即将出生的宝宝第一套生日礼物。这套明信片总共卖了300多套,刘利收入近万元。

画画对于刘利来说,是一种精神上的慰藉,也是他对世界的情感表达。刘利说,每次画画的时候就好像进入了另外一个世界,忘记了疼痛,“但是画完就‘葛优躺’了,浑身各处都疼。”

在和记者交谈的过程中,刘利时不时会开玩笑,说一些网络流行语。刘利说,之前自己是一个内向的人,不愿意和人交流。瘫痪后,有很多爱心人士来看他,他不想满面愁容,“把气氛搞僵”。他借助语音翻译器,用磕磕巴巴的言语,尽力和大家互动沟通。

因此,刘利和一些青年志愿者变成了好朋友。今年10月30日是他的生日,刘利邀请朋友到家中做客,大家为他唱生日快乐歌时,他故意带头唱“Good morning to you”,引起大家一片欢笑,刘利告诉记者:“这是抖音上的新段子。”

青年志愿者杜铁毅经常到刘利家,帮着做饭、打扫卫生。杜铁毅说,他特别喜欢刘利的性格,和他相处起来没有一点负担,反倒很轻松。每当工作疲倦时,杜铁毅就会想起刘利,“看看他的画给自己充电。”

问及刘利还有什么心愿时,久病缠身,几乎每晚都疼到直冒冷汗、无法入睡的他,希望自己“能睡个好觉,这样可以少掉一些头发,多一点帅气”。

中青报·中青网见习记者 石佳 来源:中国青年报

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